Lotsar dig till ett öppnare liv. Ett viktigt projekt om HIV

Den palliativa vården – min själ i en vågskål

Den palliativa vården – min själ i en vågskål

Mobilen ringer i bilen, och jag klickar på OK på instrumentbrädan. Hela bilen fylls av min systers röst, en röst med korthet, rädsla men kontroll i.

-Hon ligger här på golvet! Jag bara stannar bilen. Mitt på Sidsjövägen. Inte en tanke på att det kunde vara bilar bakom. Min första tanke är, hon kommer aldrig att få upp mamma i stolen igen. Hon är tung när hon är avslappnad. Resten av samtalet är luddigt, men jag kommer ihåg att Malin talar om att hon har fått ur mamma hennes första sex siffror i personnumret. Skönt kommer jag ihåg att jag tänkte, hon har inte fått afasi.

-Ambulansen är på väg! Bra, då möts vi på akuten, svarar jag rationellt. Mindre rationellt är väl att jag direkt tar upp mobilen och klickar in mig på Facebook, och skriver statusen om vilken jävla dag det är. Mamma har troligen fått en stroke. Men i mitt och mångas fall, så är nog Facebook en riktigt bra uppfinning. Bred spridning av ett budskap, men också en vän som alltid finns. Just då när den behövs.

Utanför sjukhuset kommer nästa rationella tanke. Jag ställer mig på stora parkeringen för det här kommer nog att ta tid, och på baksidan får man nog bara böter. I den långa bakre parallella gången ser jag Pernilla på avstånd.

-Så du ser ut så där i verkligheten också, utbrister hon. Då spricker jag, spricker så hennes axel blir blöt av mina kaostårar. Hinner tänka, bara hon inte är rädd för att jag gråter mot hennes axel med mina HIV-tårar. Hjärnan spelar en spratt rätt ofta, vill jag mena.

Pernilla står där och bara kramar mig så där som man vill bli kramad mitt i ett kaos. Hon visar mig in på akuten, bakvägen som bara sköterskor och personal får gå. Kommer in på ett torg av människor känns det som. Som, i min tolkning tänker att där får han inte gå in. Pernilla berättar vad som har hänt och att mamma är på väg i ambulans.

En ny sköterska tar hand om mig och visar mig till barnväntrummet så jag kan få gråta ifred. Hon talar om att vi inte kommer att få träffa mamma förrän hon är uppkopplad och en läkare har tittat på hennes symtom.

Börjar ringa runt till mammas nära vänner och vår familj. Spricker igen, mitt mellan akutens entrédörrar. Där fångar nästa sköterska upp mig i min gråt.

560625_10150948160863858_26819644_n

Malin och hennes man kommer ganska precis efter mamma har anlänt akutmottagningens ambulansintag. Vi visas in i ett anhörigrum och vår fina kusin Jenny, som jobbar inom akuten som sköterska dyker upp, med ett ledsamt uttryck i ansiktet.

-Jag har träffat Kerstin, och det ser inte bra ut! De tar CT på henne nu. Men ni ska nog ställa in er på det värsta. För er egen skull, säger Jenny. Så skönt med en släkting som pratar vårt språk. Den anhöriga men proffsigas språk. Rakt och utan konstiga ord.

Då kommer den ansvariga läkaren in. Lika så med ett ledsamt uttryck i ansiktet. Hon sätter sig ner bredvid Urban. Slår ihop händerna och jag ser hur munnen går på henne, jag hör vad hon säger, men vill inte höra.

-Av CT´n bilder på Kerstins skador på höger sida, kan vi bara säga att prognosen är mycket dålig. Vi kommer att låta Kerstin få ta del av den palliativa vård som blir utgången av detta.

Palliativa vården, vad fan är det nu då? Försöker själv klura ut vad hon menar. Lyssnar på fortsättningen av hennes redogörelse. ”inte sätta in någon behandling…..” varför då? Vilken behandling. Ska de inte operera henne, som de gjort med Barbro? Barbro fick ju stroke och hon fick behandling! Varför inte mamma, min mamma?

Flyger ut ur rummet och in på toaletten som låg alldeles bredvid. Där faller jag ihop på golvet och bara hulkar. Och hulkar. Jenny kommer in och sätter sig med mig på golvet. Hon ber mig ta mig samman, för vi ska få gå till mamma där hon ligger i det öppna akutrummet. Jag kommer dit först. Visst är hon uppkopplad, men hon ser ut som hon gör när hon sover. Med öppen mun och snarkar.

10400320_10154554145608858_1178285364307207877_n

Tar tag i hennes hand, och talar om att jag är där och hon behövde inte vara rädd. Hon greppar tillbaka min hand och trycker några gånger. Åh hon reagerar ju! Men hon tittar inte mot mitt håll. Hon slår inte upp ögonen ens.

Det känns inte som om hon var kvar där nere så vidare värst lång stund. Satt ihopkrupen mot en vägg när jag hör Malin säga till mig att jag skulle komma, för nu ska hon upp på sitt rum på Strokeenheten.

Där får vi vänta medan personalen flyttar över mamma till sin säng. En luftmadrass ska hjälpa henne att inte få ont i kroppen. Jag är som vanligt först in, ställer mig på hennes trasiga sida, och säger.

-Jag är här nu mamma, och du behöver inte vara rädd. Jag älskar dig, mamma!

-Jag med, får jag till svar samtidigt som hon slår upp sina bruna ögon och tittar på mig.

Det var det jag behövde höra. Hon kan prata, hon är ingen grönsak. Hon är helt vanligt men trött. Men varför är hon inte uppkopplad? Inga slangar mer än en kateter och syrgasslangen till näsan. Ska hon inte kollas så hjärtat slår, blodtryck, syresättning, dropp, varför är inte det inkopplat? Jo det är ju det som är den palliativa vården. När ingen bot finns, så ska slutet vara så smärtfritt och skönt som möjligt. Palliativ, kunde de inte hittat på ett bättre lättförståeligt ord för just det?

Och nu kommer det över mig, frågorna. Ska jag bara stå här och se på nu när min mamma tynar bort? Ingen vätska och ingen näring! Va fan! Ska jag vara en del av det beslutet nu? Va fan!

IMG_8607

Det är torsdag den 18 februari, en total kaostorsdag. Lena och morbror Lasse kommer ner till sjukhuset och just då så kändes det väl som att nu är det slut. Mamma låg där med munnen öppen, ingen blick och bara andades snabbt och ansträngt. Vi tog liksom adjö hela högen av nära.

Malin och jag blev ensamma kvar, och vi ställde var sin justerbar stol vid mammas sida. Försökte sova men det var ljud från andra patienter, stolar som knarrade eller gick sönder, eller mammas andning som fick en att inte slappna av. Vi fick lov att sova i turordning i ett samtalsrum på avdelningen. En hård och röd hörnsoffa som inte var gjord för sovande anhöriga. Men ändå för oss.

Jag bytte av Malin vid 04-tiden, bäddade om mig med täcken och kudde på magen. Och stirrade i taket. Mitt i min kärlekstanke till mamma som snurrade i huvudet hör jag

-Vatten! Jag vrider huvudet mot mamma och möts av en blick och en hand som pekar mot mig. Ja visst ska du få vatten mamma. Stroken gjorde att mammas sväljreflexer inte var så starka och vi hade små skumgummitopsar som man blötte i Vishyvatten som man rörde runt i mammas mun för att förebygga svamp. Något man gjort många gånger när man själv jobbade i långvården.

10155907_10153904290298858_6143174563810147627_n

Mamma kom igång den där fredagsmorgonen. Malin vaknar och mamma börjar sluddrigt tala om att hon skämdes. Vad hände, frågade vi henne. Och hon berättade hur hon for ur stolen hon alltid satt i framför tvn och stickade. Katapulten som hon valde att kalla den. Och hur hon låg orörlig länge på ena sidan som nu inte fungerade. Den blåa sidan. Åh vilken känsla. Hon pratade med oss. Och hon var klar med vad som hade hänt. Ambulansfärden kom hon ihåg. Och nu ville hon ha kaffe! Ok och det ska hon få. Samma tussar använde vi oss av och hon ”drack” och ”drack”.

Ronden skulle komma efter lunch och jag började tänka på mina ensamma katter där hemma. Personalen kom in och skulle göra morgonbestyren på mamma. Jag sa till henne att jag åker bara hem till Morris och Mirran, men är tillbaka snart.

Jag hade inte hunnit fara än när tjejerna var klar med mamma. De kom då ut med ett leende på läpparna och talade om för mig att mamma hade varit arg därinne, för hon inte fick följa med till Troslösa och till katterna! Ja ni hör, och ser, hon var igång på riktigt!

Väl tillbaka från mitt torp, var det dags för ronden. En specialistläkare och två andra, vad de nu var, kom in i rummet och började göra tester på mamma. Bara att se mammas reaktioner på deras rätt banala tester, slog undan i alla fall ett och två men även tre hopp om mammas fortsatta liv.

-Vi ska nog sätta oss och prata i samtalsrummet, säger läkaren. Då försvann näst sista hoppet.

-Kerstin har fått den kraftigaste stroke man kan drabbas av, börjar läkaren. Av CT-bilderna så är skadorna väldigt stora på höger sida, och hälften av de som drabbas dör inom en vecka! Smack!

-Ni har nu tre kritiska dagar framför er, där hjärnan sväller och kommer att strypa mer blod vilket för med sig att flera av hennes funktioner kommer att försvinna, fortsätter han.

-Neeeej, säger Malin med sorg i rösten, det får inte ske. Pappa dog den 22 februari, det får inte ske, det klarar jag inte!

Min stora fråga till läkarna var, att hon pratar ju? Då är det väl inte så farligt, hon har ju inte fått afasi i alla fall! Svaret jag fick var nästan än mer dumförklarande av mig som son.

251576_10150396401413858_932324_n

-Vill ni ha en mamma som kan prata, men inte vet om vad, eller vart hon är, eller vem hon är? Det är utgången efter dessa tre dagar, talade han om klart och tydligt. Fasen som hon går in i nu kan bli hur som helst. Hon kanske somnar innan, hon kanske hamnar i koma, eller så blir det inte något av detta och ni har en mamma som hamnar på hemmet som ett vårdkolli!

Tömda på hopp, går vi ut ur rummet. Jag stegar bort till mammas rum, med snabba steg. Ville inte förlora en enda stund av henne nu när hon var igång och surrade. Och drack kaffe.

Familjen kommer ner igen och rummet fylls åter av hopp och all den känsla som vår familj förmedlar. Skratt, ironi, kämparglädje, kaffe och höga röster. Mamma satt upprätt och skulle till och med resa sig själv med hjälp av handtaget ovanför sig. Hon skulle ju aldrig ha hjälp, hon skulle aldrig ligga någon till lags. Till slut ser jag att hennes blick är trött, riktigt trött och jag säger att nu får det vara nog.

Familjen åker hem och Jenny stannar kvar som stöd. Vi fick ett hotellrum som vi turades om att sova i. När jag kommer tillbaka till rummet vi 04, så åker Jenny hem, Malin går ner och lägger sig. Vid 05 hör jag hur mamma ändrar rytm i andningen, långsamt och lugnt. Ringer in personalen, är det över nu? Nej Kerstin sover. Jag slappnar av och slumrar till en stund. Vaknar med glädje när mamma petar på mig och frågar efter kaffe. Hon plockar sig lite i ansiktet, för handen genom håret och skrapar med nageln under ögat.

IMG_8615

-Vill du att jag tvättar av ditt ansikte med en blöt handduk mamma? Hon nickar. Och jag börjar mjukt och stilla vaska av ansiktet med handduken. Antagligen gjorde jag inte det helt korrekt för den fungerande handen greppar tag i den och tar över hela proceduren. Hela ansiktet, öronen och halsen betar hon av med kraft i rörelserna. Hon ger mig den och jag tar den torra sidan för att torka torrt.

-Hudkräm! Säger hon till mig bestämt. Ja men visst ska du få hudkräm, svarar jag. Letar i hennes handväska, går ut till sköterskorna och frågar om de har något jag kan ge mamma. Går ner till Malin på hotellrummet och frågar om hon har något.

När fan börjar fasen!!!! Den där jävla fasen som skulle sudda ut henne, enligt läkaren. Ilskan i mig stiger och jag mår så sjukt dåligt av att vi står där på sidan om och låter mamma varken få näring eller vätska i dropp.

IMG_8609

Under vårt samtal med läkaren på fredagen, berättar han för oss varför de inte sätter in behandling på just mamma efter den här stora stroken. Om de skulle ge vätska skulle det svälla snabbare och trycket skulle få förloppet att mycket möjligt förvärras. Och satt de in behandling med propplösare skulle blödningen i hjärnan bara bli värre. Och skulle de sätta in näring, skulle förloppet bara förlängas, och mamma skulle få lida längre. Och nu ska hon däremot bara få sån vård som gör hennes sista tid skön och smärtfri. Palliativ vård!

Lördagen är mamma trött, hon öppnar inte ögonen nån gång själv. Jag beslutar med syster att vi ska inte ta emot något besök under lördagen, för att spara på mammas krafter. På natten sover vi om vart annat i vår stol eller i samtalsrummet.

Söndagen är mamma svårare att få igång, hon är trött. Jag väljer att åka hem till katterna och hälsa på några vänner. På eftermiddagen kommer Urban ner med Max och Moa. Mammas älskade barnbarn. Max sätter sig direkt i stolen, så inte ”Mimmi” ska se hur ledsen han är. Moa däremot stegar fram direkt till mamma och frågar om hon får hålla Mimmis hand. Jag berättar för Moa att Mimmi är nog så trött att hon kommer nog inte att öppna ögonen eller säga något. Men hon kunde ”prata” med Mimmi med handtryckningar. Ett för ja och två för nej. Och Moa vänder frågan till Mimmi, kan du det Mimmi? Mamma trycker flera gånger Moa´s hand. En ström av frågor strömmar ur Moas mun, och mamma försöker hänga med i tryckningarna.

Medan Moa gnider in den trasiga handen så sätter sig Max vid mammas fungerande sida. Mamma sträcker då handen till Max som tar den. Då kände jag att jag måste få berätta lite saker om den frän mormor de hade. Hur hin var i ungdomen, och historian om hennes tid som flyglotta på Gotland kom upp. Hon bakband en officer som hon trodde var en fiende under en övning, och Max ställer frågan

-Men vad sa mannen när han blev frisläppt då?

-Han sa att landet skulle må bra av flera rödhåriga fruntimmer, svarar mamma sluddrigt men i en hel mening med stängda ögon.

582508_10151184342713858_58210657_n

När fan kommer fasen!! Vi var inne i slutet av det andra dygnet och inte ett tecken på att fasen var på ingående. En hel mening kläckte hon ur sig, utan förvirring som läkarna hade förmedlat att hon skulle bli. Men när alla åkt hem och lämnade mig ensam kvar med mamma öppnade hon ögonen, de var inte bruna längre, de var små grågröna tomma. Tomma.

Hon knöt handen och dunkade den i mitt bröst. Hon rynkade på pannan och jag frågade om hon var förbannad

-Ja, på mig själv, svarade hon. Men det ska du inte vara mamma, det här är en sjukdom som ingen kan veta i förväg att man ska drabbas av och nu tar vi en dag i sänder.

Klockan är runt 19 på söndagskvällen och jag lutar tillbaka mammas rygg, fixar till kudden och uppmanar henne att vila lite. Jag klickar fram Spotify, och letar fram Gamla älskade barn med Barbro Hörberg. Mamma somnar och jag släcker ner rummet. Ingen tv, inget annat än mammas andning hörs och klockan på väggen.

Vid 23-tiden börjar hennes jobbiga rörelseschema att sätta igång, plocka sig i ansiktet, peta i öronen, dra handen genom håret, klia sig i nacken, dra upp det fungerande benet mot sig, och tillbaka ner. Om och om igen. Går ut till sköterskorna och frågar om det inte kan ge mamma en morfinspruta så hon fick lugna ner sig och sova.

Den ansvariga sköterskan säger då till mig:

-Ola, vi är några stycken här som har pratat om Kerstin. Vi kommer att ringa hit arbetsterapeuten, för vi ser att det finns för mycket kvar av Kerstin än att hon bara ska ligga så här. Kanske hon kan sitta på sängkanten och dricka sitt kaffe? Vad vet vi?

Jag lade min hand på henne axel och sa att det var det första positiva vi hört på dessa 3 dagar. Sa att jag skulle lägga mig på hotellrummet några timmar.

Klockan 04 ringer väckarklockan och jag gör i ordning mig och mina saker i rummet. Kommer in på avdelningen och går in på mammas rum. Känslan är inte detsamma i det mörka rummet. Jag hänger av mig jackan på kroken samtidigt som jag tittar på mamma som ligger på sin gosida med handen på låret. Men ögonen är öppna.

Går fram till henne och tar hennes hand, den är varm. Men när jag tar på hennes kind är den sval och det är tyst. Ingen gråt, ingen hysteri, bara lugn i kroppen går jag ut till sköterskekuren.

-Hon är ju död! Nä det är omöjligt, svarar sköterskan. Vi vände på henne bara för ett litet tag sedan.

-Jo, men hon är död!

Hon går in och kommer lika snabbt ut. Hämtar den ansvariga sköterskan som konstaterar att mamma är död. Går fram till mig och säger

-Jag fattar inte detta, det här är inte ok! Jag ser att hon blir tårögd och fortsätter. Av alla dessa år jag har av erfarenhet i den här vården, har jag aldrig varit med om liknande fall. Så levande för någon stund sedan, och sedan bara lämna oss.

FullSizeRender

De gjorde ordning mamma med vinrött täcke, gammalt lakan med spets och en vinröd ros i handen. Så vacker. Inget blått i ansiktet, inget totalt insjunket, inget fult och sårigt. Det var mamma som låg där och sov. Och jag fick flera gånger stänga ena ögat som inte riktigt vill finna sig med att vara stängt från omvärlden. Och det var inte hemskt som jag trott. Det var fint.

Den palliativa vården – vården i livets slutskede, den vackra vården, med underbar personal som fick mamma att ändå leva sina sista 3 dagar. Diagnosen kunde vi varit utan, men den palliativa vården gör de med bravur på Strokeenheten 25b Länssjukhuset Västernorrland.

IMG_8630

Mamma dog på pappas dödsdag den 22 februari 2016. Han hämtade henne. Det är min bild och dröm om detta. Den är vacker den drömmen. Och jag har fått mitt tecken av mamma, genom min stora idol Eva Dahlgren två dagar efter hennes död. Var jag tillräckligt nära mamma i slutet, eller hade jag för mycket fokus på att förändra världen? Eva Dahlgren sjöng från Grammisgalan:

Och vem kunde nånsin tro, att jag var den som skulle lägga mig ner? Och vem kunde nånsin tro, att jag var den som skulle tappa mitt språk? Och vem kunde nånsin tro, att jag var den som skulle suddas ut?

Älskar dig mamma! Min regnbågsmamma……

Länk till Minnesorden Rättvikskullan i Avesta Tidning

12800157_10154594914913858_8717635315941693125_n

Leave a reply

HIV+ Män som har sex med män
Andra filmens huvudsponsor

Kontakt

Torka Alla Tårar
c/o Ola Lindström

Harvbodarna 106
86492 Matfors

info@torkaallatarar.se